Un paciente de ELA crea una app personalizada para ayudar a los equipos de investigación a encontrar la cura para una enfermedad mortal

Caso de éxito de la Fundación ALS Never Surrender

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"Lo sentimos, pero sufre de ELA".

Visión General

  • Decidido a transformar la manera en que los equipos de investigación de ELA recopilan datos de progresión del paciente y realizan ensayos clínicos, el desarrollador Steph Courdin creó una aplicación personalizada utilizando la Plataforma FileMaker.

Industria

Solución

  • Aplicación personalizada creada, completa con el formulario de consentimiento informado, para recopilar más de 80 puntos de datos de cada paciente todos los días.

Beneficios

  • Ahora, los equipos de investigación de todo el mundo pueden acceder y estudiar el Big Data en tiempo real, y acceder a datos de progresión exponencialmente más enriquecidos.
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Steph Courdin se sentó aturdido con las palabras del doctor resonando en sus oídos. Su esposa Stacey le apretó la mano. Durante meses, Steph había estado notando temblores cada vez mayores en todo su cuerpo, pero nada lo había preparado para un diagnóstico tan devastador.

La enfermedad, un trastorno que afecta al funcionamiento de nervios y músculos, es mortal. Sólo el 20 % de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) siguen vivos cinco años después de su diagnóstico.

Steph empezó al instante a visualizar su futuro. ¿Cómo sería su vida dentro de seis meses? ¿Y en un año?

Afligido, preguntó por los cambios que podrían producirse en el habla, la respiración y la movilidad durante los próximos meses.

"Solo el tiempo lo dirá", fue la respuesta del doctor. "Cada proceso es distinto. No hay un único patrón para la ELA".

La respuesta le hizo sentir al mismo tiempo aterrado y motivado.

"Los datos están en mi sangre", dijo Steph. "Sabía que tenía que haber una forma de que los pacientes de diagnóstico reciente obtuviesen respuestas más claras".

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Una nueva misión

Steph comenzó a recopilar información sobre la enfermedad y su progreso en el cuerpo humano. Supo que, desde principios de los años noventa, los médicos y los equipos de investigación habían estado utilizando una encuesta subjetiva para seguir el avance de la enfermedad. La encuesta, que se realizaba normalmente en clínicas de atención primaria cada tres o cuatro meses, no tenía en cuenta los marcadores de progresión biométricos internos semanales o mensuales.

Además, los equipos de investigación no disponían de un método óptimo para conseguir voluntarios para estudios a gran escala o compartir datos de grandes grupos de estudio.

Forzado por la situación, Steph creó la fundación de ELA "Never Surrender" para apoyar el desarrollo de una herramienta de investigación de resultados centrada en el paciente (PCOR, por sus siglas en inglés). Comenzó a establecer relaciones con los principales investigadores y activistas de la ELA y buscó plataformas que pudiesen apoyar el desarrollo de la herramienta de investigación que tenía en mente.

Por último, Steph decidió crear una app personalizada en la Plataforma FileMaker, una plataforma de desarrollo rápido de aplicaciones que llevan utilizando personas de todo el mundo para solucionar problemas durante más de 30 años.

"Cuando te enfrentas a una enfermedad terminal, el tiempo es oro", comentó Steph. "La Plataforma FileMaker era sencilla y asequible. No tuve que aprender un nuevo lenguaje de codificación para crear una app personalizada que funcionara perfectamente en iPhone, la Web, Mac y, con el tiempo, en dispositivos Android".

Steph diseñó e implementó una experiencia de usuario intuitiva tanto para pacientes como para investigadores. También colaboró con algunos estudiantes de desarrollo de la Universidad del sur de Georgia para implementar Xcode y garantizar que la app pudiera acceder a los sensores del dispositivo iPhone que recopilaba los datos. Por ejemplo, la app utiliza el giroscopio para medir el intervalo de movimiento, mientras que el micrófono mide la fuerza vocal. Otros marcadores biométricos y de telemetría clave que se supervisan son la fuerza, la resistencia, el modo de andar y el equilibrio, la destreza y los patrones de voz.

En el plazo de tres meses, ya se había creado la estructura de la app.

"La app ALS eNGAGE captura más de 80 puntos de datos para el análisis de progreso diario", dijo Steph. "Anteriormente, los equipos de investigación recopilaban solo 240 puntos de datos por paciente desde su diagnóstico hasta su fallecimiento. Con ALS eNGAGE, los investigadores pueden recopilar exponencialmente muchos más, alrededor de 116 000 puntos de datos durante el mismo periodo".

Por último, Steph colaboró con iSolutions, un socio de FileMaker Business Alliance (FBA), para garantizar que los datos se sincronizaran automáticamente y se almacenarían en un depósito central a fin de obtener una imagen integral sobre todos los pacientes de ELA a nivel internacional.

Es importante destacar que según los protocolos de investigación sanitaria, se ha integrado un formulario de consentimiento en ALS eNGAGE; cada paciente que descarga la aplicación debe probar que entiende los términos de su colaboración, y debe participar en el estudio y compartir sus datos.

Para garantizar de forma adicional la seguridad del paciente se proporciona un ID global que oculta el vínculo entre la información personal de un usuario y los datos que transmite, así como el cifrado de los datos alojados en FileMaker Server.

Como la app personalizada se basa en la Plataforma FileMaker, el análisis de datos, la clasificación y la elaboración de informes se pueden realizar de forma rápida y sencilla.

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Resultado

Aún en fase beta, la app está recibiendo una grata respuesta de los profesionales de la salud y los equipos de investigación farmacéutica que la utilizan para tratar a los pacientes y estudiar sus datos en tiempo real a gran escala.

"Como fisioterapeuta, este tipo de aplicación resulta muy útil para obtener una visión general de cómo la fuerza y la movilidad de un paciente evolucionan con el tiempo", dijo el usuario de la versión beta Catherine Pritnz, fisioterapeuta de la Universidad de California, Centro médico (UCSF) de San Francisco. "Puedo utilizarla para realizar de forma prospectiva las modificaciones adecuadas en el tratamiento para adaptarlo a las necesidades del paciente".

En el futuro, los equipos de investigación pueden usar el aprendizaje automático para generar modelos predictivos del avance de la ELA en función de los descubrimientos obtenidos con la app. Steph espera que el uso de la app consiga que los medicamentos utilizados para combatir la enfermedad tengan más opciones de una rápida aprobación.

"Espero que nuestra creación permita a los pacientes disponer de las herramientas necesarias para que no se sientan tan indefensos", aseguró Steph. "Ayudar a las personas a asumir el control de una situación incontrolable ofrece un alivio para los momentos difíciles que deberán soportar".

Para obtener más información sobre la app, visite ALS eNGAGE.

Información de contacto

Elena Lázaro
FileMaker International, representado en España por Market-in
Bailén 71 Bis, Ático 3ª
08009 Barcelona
+ 34 93 272 62 00

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