ALS-Patient erstellt eigene App als Unterstützung für die Forschung, um ein Heilmittel gegen die tödliche Krankheit zu finden

ALS Never Surrender Foundation Story

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„Leider muss ich Ihnen mitteilen, dass Sie an ALS leiden."

Überblick

  • Fest entschlossen die Art und Weise zu ändern, wie ALS Forschungsteams Verlaufsdaten von Patienten sammeln, entwickelte Citizen Developer Steph Courdin eine auf Filemaker Plattform basierende angepasste App

Branche

Lösung

  • Entwickelte eine angepasste App, komplett mit Einverständniserklärung, um mehr als 80 Punkte jedes Patienten täglich zu erfassen.

Vorteile

  • Nun haben Forschungsteams weltweit darauf Zugriff, um große Datenmengen im Realtime-Betrieb zu studieren und somit exponentiell bessere Progressionsdaten zu erhalten
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Steph Courdin lehnte sich geschockt zurück. Die Worte des Arztes klangen in seinen Ohren nach. Seine Frau Stacey griff nach seiner Hand. Seit Monaten stellte Courdin ein zunehmendes Zittern fest, das sich über seinen ganzen Körper verteilte, aber nichts hatte ihn auf eine so erschütternde Diagnose vorbereitet.

Die Erkrankung, eine Störung der Nerven- und Muskelfunktion, verläuft tödlich. Nur 20 % der Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) überleben die ersten fünf Jahre nach der Diagnose.

Courdin dachte gleich an seine Zukunft. Wie würde sein Leben in sechs Monaten aussehen? In einem Jahr?

Erschüttert fragte er nach den in den kommenden Monaten zu erwartenden Veränderungen beim Sprechen, Atmen und Bewegen.

„Das zeigt nur die Zeit“, antwortete sein Arzt. „Jeder Weg ist anders. Es gibt keine eindeutigen Verlauf für ALS.“

Für Courdin war die Antwort einerseits erschreckend, andererseits rüttelte sie ihn auf.

„Die Daten finden sich in meinem Blut“, stellte Courdin fest. „Ich war mir sicher, dass es eine bessere Möglichkeit für frisch diagnostizierte Patienten geben musste, um Antworten zu bekommen.“

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Eine neue Mission

Courdin begann, alle über die Krankheit und ihren Fortschritt im Körper verfügbaren Informationen zu durchforsten. Er erfuhr, dass Ärzte und Forschung seit den frühen 1990er Jahren eine subjektive Befragung einsetzten, um den Krankheitsverlauf nachzuzeichnen. Die Befragung, die in der Regel in einer präklinischen Vorsorgegruppe alle drei bis vier Monate ausgefüllt wurde, berücksichtigte jedoch die wöchentlichen bzw. monatlichen biometrischen Marker des Krankheitsfortschritts nicht.

Zudem verfügten die Forscher nicht über einfache Wege, um Freiwillige für groß angelegte Studien zu rekrutieren oder Daten aus großen Studiengruppen gemeinsam zu nutzen.

Courdin wurde aktiv und rief die ALS Never Surrender Foundation ins Leben, um die Entwicklung eines Werkzeugs für die Erforschung von patientenzentrierten Erkenntnissen (Patient Centered Outcomes Research – PCOR) zu unterstützen. Er vernetzte sich mit führenden ALS-Forschern und Unterstützern und suchte nach Plattformen, die die Entwicklung des Forschungswerkzeugs unterstützen konnten, das er sich vorstellte.

Letztendlich entschied sich Courdin, seine eigene App mit Hilfe der FileMaker-Plattform aufzubauen, einer Rapid Application Development-Plattform, die weltweit seit über 20 Jahren von Problemlösern eingesetzt wird.

„Wenn du es mit einer unheilbaren Krankheit zu tun hast, spielt Zeit eine wesentliche Rolle“, betont Courdin. „Die FileMaker-Plattform ist einfach zu verwenden und bezahlbar. Ich musste keine neue Programmiersprache lernen, um eine eigene App aufzubauen, die nahtlos auf iPhone, im Web, auf Mac und irgendwann auch auf Android-Geräten arbeitet.“

Courdin konzipierte eine sowohl für Patienten als auch Forscher intuitiv bedienbare Benutzeroberfläche und setzte sie um. Zudem arbeitete er mit studentischen Entwicklern an der Georgia Southern University zusammen, um Xcode zu implementieren und sicherzustellen, dass die App auf Sensoren im iPhone zugreifen konnte, um wichtige Daten zu erfassen. Zum Beispiel nutzt die App das Gyroskop, um den Bewegungsbereich zu messen, das Mikrofon misst die Stimmstärke. Weitere wichtige biometrische und telemetrische Marker, die aufgezeichnet werden, sind Kraft, Ausdauer, Gang und Gleichgewicht, Fertigkeit und Stimmmuster.

Innerhalb von drei Monaten stand das Grundgerüst der App.

„Die App ALS eNGAGE erfasst täglich mehr als 80 Datenpunkte für die Verlaufsanalyse“, so Courdin. „Früher erfassten Forscher typischerweise ab Diagnose bis zum Tod insgesamt lediglich 240 Datenpunkte je Patient. Mit ALS eNGAGE können Forscher erheblich mehr Daten sammeln: bis zu 116.000 Datenpunkte für den gleichen Zeitraum.“

Schließlich tat sich Courdin mit iSolutions, einem FileMaker Business Alliance (FBA) Partner zusammen, um sicherzustellen, dass die Daten automatisch mit einem zentralen Datenspeicher synchronisiert und auf ihm gespeichert wurden, um eine umfassende Sicht auf die ALS-Patienten weltweit zu schaffen.

Wichtig für Forschungsprotokolle im Gesundheitswesen: Die nötige Einverständniserklärung ist in ALS eNGAGE integriert. Jeder Patient, der die App herunterlädt, muss sein Einverständnis geben, an einer Studie teilzunehmen und seine Daten weiterzugeben.

Um die Sicherheit der Patienten zu gewährleisten, wird eine globale ID eingesetzt, die eine Verbindung zwischen den persönlichen Daten eines Benutzers und den übertragenen Daten ausschließt. Zudem werden die Daten, die auf FileMaker Server bereitgestellt werden, verschlüsselt.

Da die eigene App auf der FileMaker-Plattform basiert, können Datenanalyse, Sortierung und Auswertung im Handumdrehen und nahtlos erfolgen.

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Ergebnis

Die App befindet sich jetzt im Beta-Stadium und wird von Fachleuten und Forschern im Gesundheitswesen und der Pharmazie gut bewertet. Diese können die App verwenden, um Patienten zu behandeln und Patientendaten in Echtzeit und bedarfsgerecht zu studieren.

„Als Physiotherapeutin wäre diese Art von App recht hilfreich, um mir eine Momentaufnahme zu verschaffen, wie Kraft und Mobilität eines Patienten sich über die Zeit entwickeln“, äußert sich Beta-Testerin Catherine Prinz, Physiotherapeutin am Medical Center der University of California, San Francisco (UCSF). „Ich kann die entsprechenden Modifikationen am Behandlungsplan vorausblickend nach Bedarf des Patienten vornehmen.“

Künftig könnten Forscher Machine Learning einsetzen, um Vorhersagemodelle des ALS-Fortschritts ausgehend von den Erkenntnissen der App zu generieren. Courdin hofft, dass die Einführung der App bedeuten wird, dass die für den Kampf gegen die Krankheit eingesetzten Medikamente eine bessere Chance haben, schnell zugelassen zu werden.

„Ich hoffe, dass es uns gelungen ist, motivierte Patienten zu schaffen, die sich nicht so hilflos fühlen“, sagt Courdin. „Menschen zu helfen, Kontrolle über eine nicht kontrollierbare Situation zu erhalten, lässt harte Zeiten etwas leichter erscheinen.“

Weitere Informationen über die App finden Sie bei ALS eNGAGE.

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