Un patient souffrant de la maladie de Charcot crée une app personnalisée pour aider la recherche à trouver un remède contre cette pathologie mortelle

Le témoignage de la fondation ALS Never Surrender

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« Je suis désolé, mais vous êtes atteint de la maladie de Charcot. »

En quelques mots

  • Déterminé à transformer la manière dont les équipes de recherche recueillent les données des patients atteints de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) et la façon dont ils effectuent les essais cliniques, le développeur autodidacte Step Courdin a créé une application personnalisée sur la plateforme FileMaker.

Secteur

  • Santé

Solutions

  • Application personnalisée complète avec un formulaire pour recueillir, chaque jour, plus de 80 points de données par patient.

Avantages

  • Désormais, les équipes de recherche du monde entier peuvent accéder et étudier cette base de données en temps réel et accéder à des données de progression exponentiellement plus riches.
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Steph Courdin s’appuie contre le dossier de sa chaise, en état de choc. Sa femme Stacey lui prend la main. Depuis des mois, Steph souffre de tremblements croissants au niveau de tout son corps, mais rien ne l’a préparé à un tel diagnostic.

La maladie de Charcot est une maladie neurologique progressive. Elle affecte les neurones, les muscles et entraîne une paralysie. L'espérance de vie des patients atteints de cette maladie reste très courte. Seuls 20 % d'entre-eux vivent jusqu'à 5 années après leur diagnostic.

Steph s’est immédiatement mis à réfléchir. Comment sera sa vie dans six mois ? Un an ?

Bouleversé, il a souhaité savoir quels seraient les changements auxquels il devait s’attendre au niveau de sa parole, ses fonctions respiratoires et sa mobilité.

« Seul le temps nous le dira », lui a répondu son médecin. « Chaque cas est unique. On ne peut vraiment pas établir de schéma classique avec la maladie de Charcot. »

Cette réponse a terrifié Steph, mais un déclic s’est également produit.

« Il doit y avoir une explication quelque part, et un moyen pour les patients récemment diagnostiqués d’obtenir de meilleures réponses. », a déclaré Steph.

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Une nouvelle mission

Steph a commencé à rechercher des informations sur la maladie et sur sa progression. Il a ainsi appris que, depuis le début des années 1990, les médecins et les chercheurs s’appuyaient sur un examen subjectif pour estimer celle-ci. Cet examen, généralement réalisé tous les trois ou quatre mois en hôpital, ne prenait cependant pas en compte les indicateurs biométriques pouvant être plus fréquemment obtenus.

En outre, les chercheurs ne pouvaient pas aisément recruter des volontaires afin de réaliser des études à grande échelle, ou partager les données qu’ils collectaient.

Poussé à l’action, Steph a créé la "ALS Never Surrender Foundation" afin de soutenir le développement d’un outil axé sur les patients. Il a alors forgé des relations avec des chercheurs et porte-parole clés, et exploré diverses plateformes susceptibles de rendre cette opération possible.

Steph a finalement choisi de créer sa propre app personnalisée avec la plateforme FileMaker, un outil de développement rapide utilisé dans le monde entier depuis plus de 30 ans.

« Lorsque vous souffrez d’une maladie mortelle, le temps est un point crucial », a souligné Steph. « La plateforme a été simple à utiliser et peu onéreuse. Je n’ai pas eu besoin d’apprendre à employer un nouveau langage de codage et mon app pouvait fonctionner sans problème sur un appareil iOS ou Android, un ordinateur Mac ou Windows, et le Web. »

Steph a imaginé une interface intuitive, aussi bien pour les patients que pour les chercheurs. Il a également collaboré avec des étudiants de la Georgia Southern University pour implémenter l’environnement Xcode, et s’assurer que l’app pourrait accéder aux capteurs de l'iPhone pour collecter des données. Par exemple, l'app utilise le gyroscope de l'iPhone pour mesurer la portée des mouvements, et son microphone pour analyser la voix. Les autres données biométriques mesurées sont la force, l’endurance, l’allure, l’équilibre et la dextérité.

En 3 mois, les fondations de l’app avaient été posées.

« L’app ALS eNGAGE capture plus de 80 points de données, chaque jour », a expliqué Steph. « Avant, les chercheurs devaient se contenter de 240 par patient, entre le diagnostic et le décès. Avec ALS eNGAGE, les chercheurs peuvent collecter beaucoup plus de points de données, on parle maintenant de 116 000 pour la même période. »

Enfin, Steph a fait appel à iSolutions, un partenaire du programme FileMaker Business Alliance (FBA), pour que les données soient automatiquement synchronisées et toutes stockées dans un référentiel central.

ALS eNGAGE respecte la notion obligatoire de consentement éclairé, fondamentale dans le secteur médical : chaque patient qui télécharge cet outil doit confirmer qu’il comprend que ses données seront partagées et utilisées dans le cadre d’une étude.

La confidentialité est garantie par un dispositif qui masque tout lien entre les informations personnelles d’un patient et ce qu’il transmet. De plus, les données hébergées dans FileMaker Server sont chiffrées.

Comme l’app personnalisée est conçue sur la plateforme FileMaker, l’analyse et le tri des données, ainsi que la création de rapports, s’exécutent rapidement et sans heurts.

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Résultat

Actuellement en version bêta, l’app a été très bien accueillie par les professionnels de la santé et par les chercheurs, qui peuvent maintenant en tirer parti pour développer des traitements et contrôler l’état des malades.

« Je suis kinésithérapeute et ce type d’app se révélera très utile pour évaluer les fonctions motrices d’une personne au fil du temps », a précisé Catherine Pritnz, qui exerce à l’UCSF Medical Center de San Francisco, après avoir testé ALS eNGAGE. « Je pourrai ainsi adapter son suivi, en fonction de ses besoins. »

À l’avenir, les spécialistes auront la possibilité de générer des modèles prédictifs, applicables à la progression de la maladie, en fonction des résultats obtenus avec l’app. Steph espère que l’adoption de cette dernière permettra une validation plus rapide des médicaments destinés à combattre cette pathologie.

« Mon souhait est que les patients ne se sentent plus aussi désemparés », a mentionné Steph. « En les aidant à contrôler une situation incontrôlable, nous allégeons au moins un peu les difficultés qu’ils rencontrent. »

Pour obtenir des informations supplémentaires au sujet de l’app, rendez-vous sur le site ALS Never Surrender.

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